CFRDM, azaz cukorbetegség a CF-ben

Mivel 3 éve ilyen időtájt derült nekem is, ezért kicsit írok róla, hogy milyen is és nekem, hogy derült fény rá.
CFRDM, ezzel a mozaikszóval szokták rövidíteni, ami angolul Cystic Fibrosis-related Diabetes mellitus, vagy CF indukálta diabétesz.
Mivel CF-ben a hasnyálmirigy elégtelen működésű (a külső elválasztású mirigyek emésztőenzimei, mint az amiláz, lipáz, proteáz termelése alacsony vagy nincs is) ezért előfordulhat, hogy (a hasnyálmirigy Langerhans sziget belső elválasztású mirigyei is károsodnak, nem tudnak elég inzulint termelni) felnőtt korban társbetegségként jelenik meg, mivel nehezebben birkózik meg a szervezet a szénhidrátok lebontásával.
Szervtranszplantáció után is nagyobb az esély, hogy kialakul nálunk, a kilökődésgátló gyógyszerek és folyamatos szteroid szedése mellett. Persze a hirtelen cukorháztartás felborulása után még javulhat és feledésbe merülhet egy időre. Fontos megemlíteni, hogy nem törvényszerű az, hogy minden CF-es beteg cukorbeteg is lesz, ennek nagyon sok befolyásoló tényezője van. Szóval nem kell parázni, de jó tudni, hogy ez is felmerülhet.

Azt a CF-est, akinél diagnosztizálják, úgy kezelnek, mint az 1-es típusúakat, tehát életünk végéig inzulin pótlás, változó, hogy kinek melyik fajta válik be. Ismerek olyan CF-est is akinek inzulinpumpája van, mert csak avval tartható neki fent a normális vércukor érték. Persze azt a hű de nagy diab diétát nem kell tartanunk, mert nemhogy rendben lennénk, inkább még sehogy sem. Elsődlegesen a kalóriabevitel, a súly szinten tartása, gyarapodás, másodlagos a diabétesz. Tehát átlagosan a diétánk, hogy enni mindent lehet, nincs tiltólistán semmi, inzulinnal kell utánamenni és korrigálni. Persze ez nem azt jelenti, hogy nyakba-főbe édességgel kell betölteni a napi kalóriahiányt, de nincs megtiltva.
Fontos, hogy igyekezzünk úgy étkezni, hogy fehérjében, zsírban és rostban gazdag legyen, illetve megfelelő szénhidrát mennyiséget is pótoljunk. Lényeg, hogy a lassan felszívódó szénhidrátok jobbak, mert nem dobják fel az egekig hirtelen a cukrot. Speciel én a cukros gyümölcsleveket és társaikat a diab előtt sem fogyasztottam már, mivel egy ideig sikerült így a refluxot szüneteltetni, ezért anno leszoktam róla. Amióta diabos vagyok, annyi plusz módosítás van, hogy mivel én nagyon szeretem a teát, cukor helyett édesítőt teszek bele, és sok szénsavmentes ásványvizet iszom. Diab kezelése addig nehéz, míg meg nem birkózik az ember a tudattal, illetve míg megtanulja kezelni, milyen ételek hogy hatnak a cukor értékekre, illetve míg nincs beállítva rendesen.  Nálam ez, majdnem 3-4 hónap alatt következett be...

Pár saját tapasztalatot szeretnék megosztani veletek:
- ha állapotromlás, illetve bármilyen fertőzés zajlik a szervezetben akkor ugrálhat a cukor értéke, és megnövekszik a napi inzulin szükséglet
- az időjárás változás is és az idegeskedés, nagy stressz is hatással van rá
- cukorbetegként fogékonyabbak lehetünk a fertőzésekre
- sok folyadékot érdemes inni, minimum napi 2 litert
- az éhség jobban viszi le a cukrot
- ha esik le a cukor a tej kiváló arra, hogy picit normál zintre emelje
- ha magas a cukrom, a homályosan látok, fáj a fejem, jellemző a kézremegés, az idegesség illetve mintha plusz fűtés menne, olyan piros az arcom
- ha alacsony a cukrom remegek, és ideges vagyok, és nagyon nehéz levegőt venni

Az inzulin adagolása olyan rutin már, mint a Kreon emésztőenzim bevétele minden étkezéshez. Már nem mérem annyit a cukrom, mint az elején, maximum, ha probléma van, diab naplót írom, a cukorértékeket illetve a napi beadagolt inzulin egységet is. Érdekes nekem nagyon hamar le tud esni a cukor ok nélkül is és nagyrészt 7 alatt vannak inzulinnal. Néha egy kiugró érték természetesen előfordul. 3 havonta leveszik a Hba1c-t a rutin vérvétel mellé, ami megmutatja a 3 havi cukorátlagot. Szóval minél inkább kötődik a hemoglobin fehérje a glükóz molekulához annál inkább nem megfelelő a cukorháztatás, tehát a Hba1c értéke annál magasabb.

CF-ben sok mindent kell magunknál tartani, ha ide-oda elmegyünk akár több órára, (Kreon, vitaminok egyéb gyógyszerek, hörgőtágító sprayk) szóval ezek mellé helyet kap az inzulin pen, szőlőcukor, folyadék, esetleg valami csoki.

És utoljára maradt az, hogy nekem, mégis hogy derül fény a cukorbetegségre.
3 éve nyaralni voltunk, az előtte lévő napokban is meg a nyarlás első pár napján is éreztem, hogy nincs rendben valami. Nyár volt, iszonyatosan fáradt voltam, alig tudtam enni, nagyon sokat ittam, aludni éjjel, és mintha lecsökkent volna a tüdőm, mentem pár métert és fulladtam, beszélni sem tudtam rendesen levegő után kapkodtam. Beszéltem Drnőmmel, hogy valami nem oké, nagyon nem... Szóval a nyaralás 3. napján anyu levit Győrbe a kórházba, be a sürgősségire, ahol kiderült 75%-os az oxigénszintem, ami megmagyarázza a fulladást. Egyből felszóltak az osztályra, Drnőmék már vártak, levették a szokásos labort stb. Kiderült 26-os a cukrom.... Drnőm egyből gyorshatású inzulinra állított, és kaptam egy speciális antibiotikum kombót, mert a cukorbetegség mellett egy idegen ritka kórokozó is megtámadott. Az elsőegy hét kiesett, nem nagyon tudom felidézni a történéseket.
Szerencsére sikerült felállni onnan is és hálát adok az égnek azért, hogy ilyen jó Drnőm van, aki így figyel rám, és persze az egész osztálynak. S nem utolsósorban történt az, hogy egy mostanra igazi jó barátot is megismertem Gyurit, aki szerencsére lábadozik a tüdő és vese transzplant után. Hálát adok a sorsnak hogy őt is megismertem.

Ha valakit jobban érdekel a CFRDM akkor itt a linken lehet angolul olvasni róla:
https://www.cff.org/Living-with-CF/Cystic-Fibrosis-related-Diabetes/

"Legyetek hálásak mindenért és soha ne adjátok fel!

Életem nagy tanulsága ez: soha ne add fel! Ha bajnok akarsz lenni, foggal-körömmel próbáld megszerezni azt, amit akarsz. Ez kitartást követel. Ha a jó úton jársz, maradj is meg rajta, míg csak végig nem jártad."

/Louis Zamperini/

Szép estét nektek!